世界血友病日|解碼血友病 關(guān)愛“玻璃人”
2023年4月17日是第35個(gè)“世界血友病日”,活動(dòng)主題——“人人可及,預(yù)防出血”,旨在提高全社會(huì)對(duì)血友病的關(guān)注和支持,科學(xué)防治出血,優(yōu)化治療策略,提高規(guī)范診療能力和照護(hù)管理水平,促進(jìn)人人享有的治療機(jī)會(huì)。血友病罕見,也給每一個(gè)血友病家庭都帶來(lái)了很大的負(fù)擔(dān)。讓我們走進(jìn)一起認(rèn)識(shí)“血友病”,關(guān)愛“玻璃人”,讓生命不再易碎。什么是血友病?血友病是一種罕見的遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,患者體內(nèi)缺乏有效的凝血因子,在外傷后凝血時(shí)間延長(zhǎng),具有出血傾向。輕微的皮外傷并不會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重后果,更致命的問(wèn)題在于內(nèi)出血,如內(nèi)臟出血、腦出血、膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)和肘關(guān)節(jié)。內(nèi)出血將嚴(yán)重破壞器官和組織,甚至威脅到生命。血友病患者日常生活需處處留心,不能摔,不能碰,稍不注意就會(huì)血流不止,因此他們又被稱為“玻璃人”。血友病的癥狀表現(xiàn)有哪些?血友病患者因?yàn)槌鲅课徊煌?,其癥狀表現(xiàn)多樣。主要有6種表現(xiàn):1、出血癥狀:肌肉內(nèi)出血、皮下出血、拔牙后出血。2、關(guān)節(jié)攣縮、畸形。3、血尿。4、口腔內(nèi)出血、鼻衄。5、血友病性關(guān)節(jié)炎。6、神經(jīng)癥狀:因深部血腫的壓迫而引起疼痛麻木、肌肉萎縮。由于癥狀表現(xiàn)多樣,很多患者都曾跑錯(cuò)科室看錯(cuò)科,比如,關(guān)節(jié)疼痛看骨科,牙齦出血看牙科,其實(shí)這些都是血友病的表現(xiàn),血友病的初篩也非常簡(jiǎn)單,基層醫(yī)療單位均可進(jìn)行,但很多患者甚至醫(yī)生本身都沒(méi)有意識(shí)到,這是導(dǎo)致該罕見病被漏診的重要原因。需要提醒的是,很多患者第一次出血是在3歲前,血友病最主要的表現(xiàn)是出血,如果孩子出現(xiàn)下列癥狀,則可能是血友病的初期表現(xiàn),一定要及時(shí)到醫(yī)院檢查:1、出血部位廣泛且嚴(yán)重,且不易止血,出血常持續(xù)數(shù)小時(shí)甚至數(shù)周;2、新生兒臍帶殘端持續(xù)滲血;3、換牙期長(zhǎng)時(shí)間出血;4、學(xué)習(xí)站立